El Ayuntamiento de Pamplona se une a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras e ilumina este jueves su fachada en color rosa. Esta iluminación busca visibilizar y sensibilizar en torno a las enfermedades raras, que afectan a un máximo de 5 personas por cada 10.000 habitantes, una prevalencia muy baja, que se traduce en Navarra en unas 38.000 personas, debido a las múltiples dolencias que se engloban en esa denominación.
Las enfermedades raras son crónicas, degenerativas y discapacitantes, no tienen cura en la actualidad y cuentan con un tiempo medio para obtener el diagnóstico de unos 10 años. Cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente en cualquier etapa de la vida y la investigación facilita mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
La iluminación de la fachada se produce a iniciativa de GERNA (Grupo de Enfermedades Raras o poco frecuentes de Navarra) y FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), que agrupa a personas y familias afectadas por alguna de las enfermedades raras o poco frecuentes ya diagnosticadas o en vía de diagnóstico. Estas asociaciones actúan para hacer visibles sus necesidades comunes y proponiendo soluciones para mejorar su esperanza y calidad de vida.
La celebración este año es el 29 de febrero, por ser año bisiesto, y alcanza a más de 100 países con el objetivo de posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública. En las redes sociales puede seguirse con los hashtags #somosfeder y #RareDiseaseDay.
DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
Jueves 29 de febrero de 2024
- Iluminación de la fachada en color rosa
- Hashtags en redes sociales: #somosfeder #RareDiseaseDay