Este domingo se celebrará el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, una jornada que busca informar y concienciar a la sociedad sobre los problemas y necesidades de los pacientes de esas dolencias y sus familiares. El Ayuntamiento de Pamplona, en apoyo a la Asociación Navarra de Enfermedades Musculares- ASNAEN, iluminará este domingo la fachada de la Casa Consistorial en color dorado.
Las enfermedades neuromusculares son un grupo de patologías, de origen generalmente genético, que afectan a diversas estructuras de la unidad motora (músculo, nervio o unión neuromuscular), y se caracterizan por producir debilidad muscular, problemas de movilidad o fatiga. Afecciones como distrofias, atrofias o neuropatías no afectan la capacidad intelectual, pero las limitaciones físicas limitan aspectos de la vida diaria. Se calcula que unas 60.000 personas en España padecen algún tipo de enfermedad neuromuscular.
ASNAEN nace en 2007 con el fin de agrupar a todos los afectados por estas enfermedades, por lo general minoritarias, para las que apenas hay inversión en investigación. La asociación busca promover la investigación y, mientras, ofrecer y reclamar terapias paliativas que pueden llegar a aliviar los síntomas.
El lunes, fibrosis quística
El próximo lunes 16 de noviembre la fachada de la Casa Consistorial lucirá en verde y naranja a petición de la Asociación Navarra contra la Fibrosis Quística, una asociación con más de 30 años de andadura que se quiere sumar a la Semana Europea de la Fibrosis Quística.
Esta dolencia afecta a un nacimiento de cada 3.000 (una veintena de personas en Navarra). Es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo y que produce produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor. Es una patología grave con una esperanza de vida limitada y que hoy día no tiene curación, aunque su diagnóstico temprano puede prolongar la esperanza de vida de las personas afectadas.
Se estima que la incidencia de la Fibrosis Quística en España es de un caso de cada 5000 nacidos vivos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad.