Declaración institucional sobre el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2021
La Junta de Portavoces
ACUERDA
- El fomento de nuestro COMPROMISO, incrementando la inversión en investigación para hacerla posible.
- La persistencia de la LUCHA de las familias continuando el trabajo hacia el acceso en equidad a recursos, especialmente en diagnóstico y tratamiento. Una lucha posible motivando la cooperación entre comunidades autónomas para hacer frente a una problemática común de la mano de Estrategias en enfermedades raras.
- Todo ello, de la mano de la UNIÓN, necesaria para intercambiar conocimiento y ofrecer una mejor atención y coordinación entre profesionales sociales y sanitarios a través del sistema de Centros, Servicios y Unidades de Referencia y su coordinación con Europa.
- Estos valores representan y son SÍNTOMA DE ESPERANZA.
- Y esta esperanza es nuestra bandera para conseguir una sociedad capaz de abordar cualquier enfermedad desconocida. Juntos, podemos lograrlo.
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