Declaración institucional en relación al Día Mundial de las Enfermedades Raras
ACUERDA:
Podemos favorecer la prevención de enfermedades raras y sus consecuencias. ¿Qué necesitamos para conseguirlo
- Impulsar la investigación, favoreciendo que se comparta y difunda el conocimiento generado entre la comunidad investigadora y profesional.
- Implementar medidas que garanticen el acceso en equidad a pruebas de diagnóstico y la atención integral requerida.
- Garantizar el acceso en equidad a los medicamentos y terapias
- Dar soporte y continuidad a la acción del movimiento asociativo que actúa como proveedor de servicios a los pacientes allá donde las administraciones no llegan
Y todo ello, debe estar unificado bajo el paraguas de la evaluación y actualización Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud y su implementación a nivel autonómico, y el compromiso de nuestro país en el impulso de un Plan de Acción Europeo Integral y de una futura Resolución de la OMS en la materia.
Desde FEDER instamos a las instituciones competentes a impulsar medidas dirigidas a garantizar la prevención de las enfermedades raras en materia de investigación, diagnóstico precoz y tratamiento, tanto farmacológico como mediante otros tipos de terapias, en tiempo y condiciones de equidad.